Küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ‘ye bağlı

Küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ‘ye bağlı

-Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2.4 milyon dolara ihtiyacı var

-Aile global bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor

-Çocuğunun biran olsun yalnız bırakamayan anne Zeynep Elmas:

-“Benim tek hayalim, kızımın sağlığına kavuşması, onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması”

-“Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum”

-“Bu parayı toplayan kişiler var, Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacını aldık”

ANTALYA – Antalya’da, Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki kızları Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 6 ay içinde gen tedavisine başlaması gerekiyor. Aile çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor.

Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 1,5 yıl önce Deniz adını verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 2 aylıkken Deniz’in hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Denize SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan fakat sağa sola kendi imkanlarıyla dönebilen küçük Deniz’in, tedavisine başlandı. Aile kendi imkanlarıyla denize evlerinde fiziksel aktivite çalışmaları yapmaya devam etti. Elmas ailesine Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği söylendi.

“O an dünyamız başımıza yıkıldı”

Zeynep Elmas, kızı Deniz’in doğduktan 2 ay sonra kollarının yana düştüğünü ve başını tutamadığını fark ederek doktora götürdüklerini, yaptırdıkları genetik test sonucu SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi. Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra kendileri için zor bir sürecin başladığını kaydeden Elmas, kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirterek, “2 yaşına kadar yaşayacağını öğrendik. O an dünyamız başımıza yıkıldı. İlaca başvuru yaptık. Deniz 3 buçuk aylıkken o ilacı aldı. Fizik tedavi sayesinde bu günlere kadar geldi.” dedi.

“Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum”

“Dünyanın en pahalı ilacı: fiyatı 2.4 milyon TL”

Kampanyanın üzerinden 12 gün geçtiğini ifade eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en pahalı ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi.

Kampanyanın yavaş ilerlediğini kaydeden Elmas, “Ben buradan herkese seslenmek istiyorum. Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum, rica ediyorum. Annelere sesleniyorum. Herkes anlar ama evladı olan daha iyi anlar. Çaresiz şekilde evladınıza bakıyorsunuz, daha iyi olmasını istiyorum. Bana inanan çok insan oldu, Allah hepsinden razı olsun. Bu parayı toplayan kişiler var. Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacı aldık. Türk parasıyla 17-18 milyon yapıyor. Biz inanıyoruz.” diye konuştu.

“Onu yaşatmak istiyorum”Anne Elmas, para toplandığı zaman Deniz’in tedavisine hemen başlanacağını söyleyerek, “Deniz bu tedaviyi şuan alabilir. Ne kadar erken alırsa, o kadar faydasını görür. 2 yaşına 6 buçuk ayımız kaldı. Onu yaşatmak istiyorum.” dedi.

Kaynak: İHA

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir